Easing End of Life 主图

通过对话缓解生命的终结

一个独特的项目鼓励家庭谈论不可提及的事情
摄影:
詹姆斯·钱斯

作为道德顾问,博尔德社区医院的康斯坦斯霍尔顿和奥罗拉大学医院的让阿博特经常被要求帮助解决家庭成员在如何照顾临近生命尽头的亲人方面出现分歧时出现的冲突。

“我亲眼目睹了许多困难情况,如果患者与家人就他们的愿望进行了交谈,这些情况可能会被避免或不那么困难,”退休的注册护士和博尔德县对话项目的联合创始人霍尔登说。使命是促进有关临终关怀的有意义和有效的对话。

根据医学研究所的说法,许多人在接近生命尽头时可能无法在身体或精神上表达他们对护理的愿望。虽然 82% 的美国人表示将临终愿望以书面形式写下来很重要,但只有 23% 的人真正做到了。此外,患者经常在医院接受他们从未见过的医生。

在危机发生之前指定医疗持久授权书——选择一个可以在关键时刻代表病人说话的代理人——可以消除这些冲突。 “由于医疗保健系统的碎片化,这个人是关键,”博尔德县对话项目的联合创始人兼退休医生阿博特说。

对话项目与为博尔德县服务的社区基金会合作,鼓励人们思考、记录,最重要的是,与家人谈论他们对临终关怀的价值观和愿望。入门工具包(可在 theconversationprojectinboulder.org 获得)包括解决情感、医疗和实际问题的问题,以帮助指导人们进行这些对话。

州 – 和国家 – 外展

博尔德县的对话项目基于普利策奖获奖记者艾伦·古德曼的工作,她在年迈的母亲去世后于 2012 年创立了该组织。对话项目得到了医疗保健改善研究所的支持。

“Jean 让我注意到了 Ellen Goodman 的作品。我们都看着对方说,‘这是人们应该做的,’”霍尔顿说。

他们相信科罗拉多州的类似计划可以改善许多社区人们的临终关怀,并防止他们作为道德顾问经常处理的冲突类型。他们问古德曼他们是否可以在当地的努力中使用“对话项目”的名字。

古德曼同意了,要求博尔德项目成为其他社区的典范,它已经做到了。 Abbott 说,在 Weld 和 Larimer 县以及丹佛地铁的几个团体也有类似的努力。她和霍尔顿经常收到来自全国各地的人们的来信,他们希望了解博尔德县正在发生的事情。

我们希望这将成为全州范围的倡议,”霍尔顿说。 “我们愿意分享我们拥有的一切。”

在博尔德县,Abbott 和 Holden 与十几名训练有素的志愿者一起进行了近 200 场关于对话项目的演讲。他们估计,通过在扶轮社、图书馆、老年人中心和其他场所的演讲,他们已经接触到了至少 2,200 人。

在大章克申,落基山健康计划基金会两次邀请雅培在西坡向包括神职人员、社会工作者、临终关怀员工和其他社区成员在内的团体发表演讲,讨论如何开始他们自己的对话项目。 “我们的基金会正在考虑将对话项目带入工作场所,”RMHPF 执行董事 Lisa Fenton Free 说。 “从秋季开始,我们的 (450) 名员工将在工作时间和工作前后在工作场所举行会议。”

7 月,RMHPF 会见了协调协调委员会,这是一个 Grand Junction 小组,致力于协调医生、机构和病例经理之间的患者护理,并将对话项目引入他们的各个工作场所。 RMHPF 还计划联系梅萨县卫生局,了解社区中可能引入对话项目的其他地方。 Fenton Free 说:“我们很高兴推广这些对话,这将为生命增添更多意义,而不是采用基于恐惧的方法来结束生命。”

开始对话

工作组主席 Mary Watson 表示,在过去的 20 年里,由 Grand Junction 的两家医院、县公共服务部、RMHPF 和其他组织代表的梅萨县预先指示工作组一直在努力对社区成员进行预先指示的教育。 “今年我们将注意力集中在对话项目上”,在 HopeWest 临终关怀中心、辅助生活中心、疗养院和蒙特罗斯纪念医院发表演讲。

由于医疗保险和医疗补助服务中心最近宣布了一项新政策,对话项目特别及时:政府将补偿医生与患者就临终关怀的价值观和偏好进行自愿对话。该政策将于 2016 年 1 月 1 日生效,经过 60 天的公众意见征询期。 《平价医疗法案》最初包含了类似的条款,直到反对者将其比作“死亡小组”,错误地声称政府将对实际医疗保健进行配给。

“坦率地说,大多数参加我们演讲的人担心他们会得到太多的医疗护理——他们可能不想要的延长生命的程序,”霍尔登说。 “默认情况下,如果你不告诉任何人你的想法,你会得到一切(复苏、呼吸机、饲管),无论之后的生活质量如何。”对话项目帮助人们确定他们想要什么,无论是激进的、“尽一切努力”的医疗还是签署不复苏的命令。

《患者自决法》要求医生和医院询问患者是否有预先指示或是否需要有关做出临终决定的信息。霍尔顿说:“本来应该引发这些对话的,但它没有发生”,因为医生们在谈论这个话题时常常感到不自在。 “我们希望公众与家人进行这些对话,然后去与他们的医生交谈。我们正在准备人们这样做。”

坦率地说,大多数参加我们演讲的人都担心他们会得到太多的医疗护理——他们可能不想要的延长生命的程序。

Constance Holden,博尔德社区医院伦理顾问

Sandy Younghans 在她的兄弟 Jeff 被诊断出患有罕见的退行性脑病后下载了入门套件。这位退休的博尔德律师通过使用入门工具包问题帮助杰夫确定他的目标和对他即将结束的生命的愿望,开始了与她兄弟的对话。

Younghans 说:“他非常清楚不需要任何饲管。”她发现她哥哥最大的恐惧是失去行动能力,这就解释了他计划进行膝关节置换手术的原因——这是一种高风险的手术,仍然会让他颤抖,言语问题,容易跌倒,康复期漫长。在与他的姐姐和姑息治疗专业人员交谈后,杰夫能够确定对他来说最重要的是与家人共度时光。他取消了手术。与他的谈话姐姐为随后与妻子和女儿的谈话铺平了道路。

退休的博尔德医生 Carolyn Shepherd 在听到古德曼在东海岸的医疗保健改进会议上发表讲话时了解到了对话项目。 Shepherd 和她的丈夫下载了入门套件并分别回答了问题。谢泼德说,虽然他们发现彼此的大多数回应并不奇怪,但有些问题“对我们双方来说都变得更加清晰——如果我们处于那个位置的话”。

“例如,我丈夫坚持让他所爱的人完全按照他的意愿行事,即使这让他们感到不舒服,”谢泼德说。作为一名医生,她说她希望就他的护理做出一些决定。但她的丈夫对她承诺不会背离他的意愿最满意。谢泼德说:“这对他的重要性让我感到惊讶,对我来说理解这一点至关重要。”

接下来,这对夫妇与牧羊人的妹妹进行了交谈。计划与这家人的两个孩子进行第三次谈话。

“一个女儿(对这个话题)非常不舒服,但她会去做,”谢泼德说。 “有一个小模板来进行对话非常有帮助。 (入门套件)是一个有用的工具。”

霍尔顿说,由于计划可能会发生变化,因此可能需要重复对话,并且选定的代理也可能会发生转换。她强调了“上游”对话的重要性——在新诊断或其他医疗危机之前,当话题可能更难与亲人谈论时。

“作为我们各自医院的道德顾问,当家人因亲人无法参与决策而发生冲突时,我们经常被要求采取行动,”霍尔顿说。 “我们经常听到,‘我们真的不知道爸爸想要什么;我们从来没有谈论过这样的事情。基于价值观的讨论可以在床边为家庭提供重要的指导。避免混乱、冲突和心痛是对话项目的目标。”

 

本文最初发表于 2015 年秋季刊的 Health Elevations。